中國網(wǎng)財經(jīng)9月10日訊 在中國，有超過2000萬罕見病患者，他們面對的不僅是疾病的折磨，還有“用藥難、用藥貴”的普遍困境。由于單一病種患者數(shù)量極少，罕見病領(lǐng)域長期面臨商業(yè)關(guān)注度低、治療復(fù)雜度高、患者家庭負(fù)擔(dān)沉重等多重挑戰(zhàn)。

今日在“阿里健康大藥房9周年”活動現(xiàn)場，阿里健康公益正式發(fā)布全新公益計劃——“罕見病關(guān)愛卡”，以電商、醫(yī)療、數(shù)字化領(lǐng)域的優(yōu)勢能力與公益深度融合，探索出一條“C2M以需定供+生態(tài)協(xié)同共付”的創(chuàng)新路徑。為患者提供更普惠的治療方案、更穩(wěn)定的供應(yīng)體系和更便捷的藥品服務(wù)，幫助更多罕見病患者走出困境。

“檸檬寶寶關(guān)愛行動”：一個模式的驗證與升級

談及阿里健康已成功運營的“檸檬寶寶關(guān)愛行動”，阿里健康公益負(fù)責(zé)人馬立回顧道，“項目的初心非常簡單，我們發(fā)現(xiàn)了一群有特殊痛點的孩子(甲基丙二酸血癥和丙酸血癥患兒)，開始思考如何用我們的能力有效幫助他們。”

一年下來，通過平臺的集約化需求(C)反向驅(qū)動廠商(M)，阿里健康搭建了目前國內(nèi)最全的特殊醫(yī)學(xué)用途配方奶粉供給體系，并以“集中化響應(yīng)分散的罕見需求”模式，真正實現(xiàn)了“讓罕見病孩子買救命糧像買襪子一樣簡單方便”，同時大大減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

“有老患者告訴我們，新發(fā)的患者家庭都不著急了。家里的特醫(yī)奶粉差一周吃完也不慌，因為知道‘下單兩天就能到’。”馬立表示，這種確定性和安全感，對于以前時刻活在斷糧焦慮中的罕見病家庭而言，是最大的慰藉。此外，項目在過程中積累的真實世界數(shù)據(jù)，也為《特食報告》和國家相關(guān)行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)的出臺提供了重要參考，并成功助力了第一款國產(chǎn)罕見病特醫(yī)奶粉首發(fā)上市。

從“救命糧供給”到“罕見病關(guān)愛卡”

基于“檸檬寶寶關(guān)愛行動”的成功經(jīng)驗和項目團(tuán)隊對罕見病患者需求的深入洞察，阿里健康正式將其升級為更普惠的“罕見病關(guān)愛卡”。

關(guān)愛升級，一方面基于阿里健康深耕罕見病公益領(lǐng)域的直接洞察，左卡尼汀之于甲基丙二酸血癥，動態(tài)血糖儀之于糖原累積癥，他達(dá)拉非之于特發(fā)性肺動脈高壓，傷口敷料之于遺傳性大皰性表皮松解癥……這些看似平凡、常見的產(chǎn)品背后其實關(guān)聯(lián)著一群罕見病患者的生存之路。

另一方面，從“救命糧供給”到“罕見病關(guān)愛卡”，其核心邏輯一脈相承：深入洞察不同罕見病種的精準(zhǔn)需求，利用平臺的連接與履約能力，協(xié)調(diào)生態(tài)伙伴履行社會責(zé)任、提供專項援助，平臺則通過精準(zhǔn)的運營機(jī)制確保這份關(guān)愛能高效、準(zhǔn)確地觸達(dá)需要幫助的罕見病患者。同時，公益資金再對困難家庭進(jìn)行補(bǔ)充幫扶，最終形成“患者付一點、企業(yè)幫一點、公益幫一點”的可持續(xù)、可負(fù)擔(dān)的多方共付機(jī)制，從而減輕罕見病患者的綜合經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

據(jù)了解，此次升級的“罕見病關(guān)愛卡”，旨在為患者提供更普惠和便捷的服務(wù)。對于診療所需的特定藥品與醫(yī)療器械，平臺對已有供給的產(chǎn)品，通過認(rèn)證關(guān)愛卡為患者提供更穩(wěn)定的供應(yīng)和可負(fù)擔(dān)的價格。患者只需打開手機(jī)淘寶，進(jìn)入“阿里健康大藥房-我的-罕見病專區(qū)”，點擊“罕見病關(guān)愛卡”即可輕松完成申領(lǐng)與認(rèn)證，審核成功即可一站式獲得疾病所需的多品類產(chǎn)品權(quán)益。

阿里健康的罕見病援助之路正沿著兩個方向深化

“面對罕見病需要終生治療的情況，我們不希望商家一味地單方面‘出血’做公益，這樣很難長期持續(xù)，對企業(yè)和患者都沒有形成有生命力的良性循環(huán)。但如果企業(yè)看到，他們服務(wù)的成千上萬的患者中，有極少數(shù)需要大劑量終身用藥的罕見病用戶面對巨大的治療和經(jīng)濟(jì)挑戰(zhàn)，把資源精準(zhǔn)地向他們傾斜，不僅對企業(yè)可以持續(xù)付出，所帶來的生命價值和品牌口碑是無可估量的。就是典型的‘把公益資源用在刀刃上’。”馬立舉例，在與某款藥品生產(chǎn)企業(yè)洽談時，對方最初甚至不知該產(chǎn)品對罕見病患兒至關(guān)重要。經(jīng)過溝通，該企業(yè)欣然投入，并持續(xù)在阿里健康罕見病關(guān)愛平臺參與17種遺傳代謝類罕見病患兒的保供。

這一切的前提，都建立在阿里健康罕見病關(guān)愛平臺的嚴(yán)格審核與風(fēng)控機(jī)制，確保患者的真實性，讓企業(yè)的善意得到最精準(zhǔn)的應(yīng)用。

從不斷供的“檸檬寶寶救命糧”到更普惠的“罕見病關(guān)愛卡”，阿里健康的罕見病援助之路正沿著兩個方向深化：

一是“擴(kuò)品類”，從特醫(yī)奶粉到藥品(如左卡尼汀等)、醫(yī)療器械(如動態(tài)血糖儀等)，將成熟的C2M模式復(fù)制到更多罕見病種所必需的藥品、醫(yī)療器械上，利用平臺之力持續(xù)緩解罕見病患者的生存壓力。

二是“促可及”，將援助關(guān)口前移，與全國新生兒篩查網(wǎng)絡(luò)合作，致力于在患兒發(fā)病前就通過早篩早診進(jìn)行干預(yù)，避免不可逆的身體損傷，從源頭減輕家庭和社會負(fù)擔(dān)。

馬立強(qiáng)調(diào)，“罕見病關(guān)愛卡”探索的是一種新的公益參與模式。它不同于傳統(tǒng)的現(xiàn)金捐贈，而是依托平臺的數(shù)字能力，為實體企業(yè)、醫(yī)藥電商和公益組織搭建了一個共創(chuàng)價值的生態(tài)。它讓企業(yè)的公益投入更精準(zhǔn)、更可持續(xù)，是一種更適合互聯(lián)網(wǎng)時代和實體產(chǎn)業(yè)的“新公益”范式。

關(guān)鍵詞： 阿里健康 罕見病 關(guān)愛卡 公益